18-05-2020، 13:17
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت با اشاره به انجام ۳۶ پیوند عضو اورژانسی در شرایط کرونا و تحت پروتکلهای سختگیرانه، در عین حال از افزایش شاخص اهدای عضو در کشور خبر داد و گفت: متاسفانه به دلیل عدم آگاهی مناسب مردم در زمینه مرگ مغزی، سال گذشته هفت هزار عضو قابل اهدا زیر خاک رفت که میتوانست به کمک ۲۵ هزار بیمار در لیست انتظار پیوند بیاید.
به گزارش ایسنا، دکتر مهدی شادنوش در ارتباط ویدیوکنفرانسی با خبرنگاران، با بیان اینکه اگرچه شیوع کرونا در کشور تهدید محسوب میشد، اما با توانمندی فرزندان ایران توانستیم این تهدید را به فرصت تبدیل کنیم، افزود: امروز خوشحالیم که اقلام محافظتی در کشور تولید میشود و در کنار این حجم تولید توانستیم ذخایر خود را تامین کرده و در مواردی حتی امکان صادرات برخی اقلام را داشته باشیم. خوشبختانه امروز در بسیاری از دستگاههایی مانند ونتیلاتور که پیش از این نیازمند خارج از کشور بودیم، به خودکفایی رسیدیم.
۳۶ پیوند عضو در ایران پس از بحران کرونا و با پروتکلهای سختگیرانه
وی با اشاره به اینکه پیوند اعضا در بحران کرونا در همهجای دنیا با توقف یا کاهش روبرو شده است، تصریح کرد: در ایران نیز تنها در موارد بسیار اورژانسی و با پروتکلهای بسیار سختگیرانه پس از شیوع کرونا، ۳۶ عمل پیوند عضو انجام شد. یکی از این پروتکلها آن بود که فرد اهدا کننده عضو در خانواده درجه یک خود فرد مبتلا به کرونا نداشته باشد.
برگزاری جشن نفس از سامانه Ehda center.ir
شادنوش ادامه داد: از ۲۵ تا ۳۱ اردیبهشت هفته اهدای عضو است و ۲۸ تا ۳۱ اردیبهشت نیز در طرح شهر نفس قرار است به تبلیغ این موضوع در سطح شهرها بپردازیم. برای روز چهارشنبه ۳۱ اردیبهشت نیز قرار است جشن نفس به صورت مجازی از سامانه Ehda center.ir از ساعت ۲۱ تا ۲۳ با حضور هنرمندان، خانواده اهدا کنندگان و همچنین دریافت کنندگان عضو برگزار شود.
افزایش شاخص اهدای عضو در کشور
وی با ابراز خرسندی از افزایش شاخص pmp یا شاخص اهدای عضو در کشور، تصریح کرد: این شاخص از ۱۱.۳ به ۱۴.۳ افزایش یافته است که بسیار قابل توجه است. خوشحالیم که از سوی بسیاری کشورها که کار اهدای عضور انجام میدهند درخواست تبادل تجارب داشتیم.
سال گذشته ۷هزار عضو قابل اهدا، زیر خاک رفت
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت، تاکید کرد: پیوند اعضا یک ضرورت درمانی است که برای فردی که به آن نیاز دارد جایگزینی نخواهد داشت. علیرغم زیرساختهای خوبی که داریم و اعمال پیوند را در ۳۴ مرکز انجام میدهیم، اما سال گذشته متاسفانه هفت هزار عضو قابل اهدا زیر خاک رفت که میتوانست به کمک آن ۲۵ هزار نفری بیاید که در لیست انتظار پیوند عضو در حال تحمل درد و رنج هستند. موضوع مهم اعلام رضایت خانواده فرد مرگ مغزی شده در زمان طلایی است تا بتوانیم جان فرد دیگری را نجات دهیم.
وی با تاکید بر اینکه با حمایت دولتها هزینه پیوند برای بیماران در ایران رایگان است، اظهار کرد: خوشبختانه ایران امروز رتبه اول پیوند اعضا در خاورمیانه را دارد و در سال قبل نیز موفق به انتقال هوایی عضو شدیم. امیدوارم با افزایش فرهنگسازی در خصوص اهدای عضو و روشن شدن معنای مرگ مغزی و تفاوت آن با کما برای مردم، خانوادهها بیش از گذشته رضایت خود را برای اهدای عضو عزیزشان اعلام کنند. کما حالتی متفاوت از مرگ مغزی است و مرگ مغزی به تایید کمیتهای میرسد که از سوی وزارت بهداشت تعیین شده است و با این تایید مشخص میشود فرد دیگر قادر به بازگشت به زندگی نخواهد بود.
درخواست مساعدت از دولت برای درج نشان تمایل اهدای عضو بر گواهینامههای رانندگی
وی در پاسخ به سوال ایسنا در خصوص سرنوشت درج نشان تمایل به اهدای عضو بر گواهینامه راهنمایی رانندگی، گفت: این کار میتواند بسیار موثر باشد، اما اکنون در کمیسیون اجتماعی هیئت دولت مانده است و مراحل کارشناسی روی آن انجام میشود. مجددا از دبیر محترم هیئت دولت تقاضای مساعدت در این امر داریم چراکه میتواند در فرهنگسازی ایثار اهدای عضو موثر باشد.
وی در پاسخ به سوال دیگر ایسنا درباره اینکه چه تعداد از بیماران خاص به کرونا مبتلا شدهاند، بیان کرد: اقدامات کارشناسی بر این موضوع در دست بررسی است. باید از افراد تست گرفته شود و سپس با کد ملی تطبیق داده شود تا بتوانیم آمار دقیق را اعلام کنیم. البته از مشاهدات میدانی اطلاعاتی به دست آوردهایم که چون دقت کافی را ندارد نمیتوان آن را بازگو کرد.
هزینه ۱۵۰ میلیاردی وزارت بهداشت برای پیوند عضو در سال گذشته
وی در بخش دیگری از سخنان خود در پاسخ به سوال دیگر ایسنا درباره هزینههای وزارت بهداشت پیوند عضو در سال ۹۸، تصریح کرد: با توجه به گسترش پیوند، هزینهها تقریبا ۲.۵ برابر سالهای قبل شده است، به شکلی که در سال گذشته، ۱۵۰ میلیارد تومان در حوزه پیوند عضو هزینه شده است.
دو روش دریافت کارت اهدای عضو
وی با اشاره به اینکه در فرایند اهدای عضو درکشور ما علاوه بر مبانی حقوقی به مبانی فقهی نیز توجه میشود، ادامه داد: از این رو از نظر حقوقی پس از آنکه فرد دچار مرگ مغزی میشود، خانواده و اولیا دم او باید نسبت به اهدای عضو رضایت دهند. البته داشتن کارت اهدای عضو خیلی در رضایت گیری از خانواده فرد اهدا کننده موثر است و من تاکنون ندیدم فردی که در زمان حیات خود اقدام به اخذ کارت اهدای عضو کرده است، خانوادهاش پس از مرگ با این کار مخالفت کنند. متقاضیان دریافت کارت اهدای عضو میتوانند از دو روش نسبت به دریافت این کارت اقدام کنند. روش اول این است که کد ملی خود را به شماره ۳۴۳۲ ارسال کنند و روش دوم نیز مراجعه به سایت Ehda center.ir است.
شادنوش در پاسخ به این سوال که چه تعداد از افراد موجود در لیست ۲۵هزار نفره انتظار پیوند به دلیل عدم انجام پیوند در دوران شیوع کرونا جان خود را از دست دادهاند، گفت: این لیست نیازمند بروزرسانی است.
پیگیری اهدای عضو از مرگ قلبی
وی با بیان اینکه کار بر روی اهدا از مرگ قلبی هم در حال انجام است، گفت: این یک تجربه در دنیاست و ما هم در حال بومیسازی آن هستیم. ایران امروز جزو یکی از کشورهای رده بالا در پیوند عضو است که این کار را به صورت رایگان برای افراد انجام میدهد؛ حتی برخی داروهای افراد پیوندی نیز به شکل مادامالعمر رایگان در اختیار آنها قرار میگیرد؛ چراکه این خانوادهها به سبب زمان طولانی که با بیماری دست و پنجه نرم کردند از نظر اقتصادی آسیبپذیر شدهاند و دولت با این کار به کمک آنها میرود.
وی در پاسخ به این سوال که آیا آگهیهای پیوند قرنیه از فرد زنده صحت دارد یا خیر، افزود: در کل امکان پیوند از زنده در چند مورد محدود است. در خصوص پیوند قرنیه از فرد زنده تا به حال جایی این اتفاق را ندیدهایم. فرد اهدا کننده قرنیه با این کار بینایی خود را از دست خواهد داد.
جلوگیری از کلاهبرداریهای ناشی از خرید و فروش کلیه
شادنوش ادامه داد: بر اساس سیاستهای جدید طی حدود ۶ ماه گذشته اهدای کلیه از فرد زنده متمرکز بر مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت شده است. برای هر مورد اهدای کلیه از فرد زنده این دفتر باید مجوز مربوطه را صادر کند تا جلوی کلاهبرداریهای احتمالی گرفته شود. بنابراین دیگر اهدای کلیه خارج از این فرایند نداریم. برای حمایت از افرادی که این حرکت ایثارگرانه را انجام میدهند برنامههایی مانند این داریم که مثلا انجام آزمایش تا مدتی مشخص برایشان رایگان باشد که این موضوع نیازمند تامین منابع است و فعلا به مرحله اجرایی درنیامده است.
تمهیدات وزارت بهداشت برای بیماران خاص در بحران کرونا
وی در خصوص تمهیداتی که وزارت بهداشت برای بیماران خاص در ایام کرونایی داشته است، افزود: ما تلاش کردیم از روز اول بیماران خاص و افراد پیوندی از محلهای تجمع و آلودگی به دور باشند. تعیین داروخانه مشخص، مرکز دیالیز جداگانه و... و. از این اقدامات است.
اقدام برای تامین دستگاههای ویژه بیماران CF
شادنوش در پاسخ به سوالی در خصوص مشکلات بیماران CF تصریح کرد: این بیماران از دستگاههای ویژهای استفاده میکنند که بسیار گران قیمت است و ما برای تامین آنها در حال برنامه ریزی هستیم تا انشالله طی هفتههای پیش رو در اختیارشان بگذاریم. خوشبختانه گزارشی از کمبود داروی مصرفی این بیماران یعنی " پانکراتین" نداشتیم. البته توجه کنید که وقتی دارویی مشابه داخلی دارد ما برنامهریزیهای خود را بر مبنای آن انجام میدهیم.
وی درباره سامانه رجیستری پیوند، افزود: این سامانه فعال است و اسامی نیازمندان به دریافت عضو بر اساس اولیوت بندی در این سامانه قرار میگیرد و عضو به بالاترین اولویت لیست اختصاص پیدا میکند. با فرهنگسازیهایی که انجام دادیم به دنبال افزایش اهدا از مرگ مغزی هستیم.
وی درخصوص تامین داروی بیماران خاص نیز اظهار کرد: موردی نیست که کشوری همه داروهای مورد نیازش را خودش تولید کند؛ چراکه گاهی تولید برخی داروها نیازمند تکنولوژیهای خاص است و یا ممکن است از نظر اقتصادی تولید آنها به صرفه نباشد. بنابراین باید اقدام به واردات آنها کرد؛ از این رو داروهایی وجود دارند که شاید یک یا دو شرکت در دنیا آنها را تولید میکنند. البته کشور ما نیز در تولید داروهای نو ترکیبی که تکنولوژی بالایی نیاز دارد، موفقیتهایی کسب کرده و برخی اقلام را به کمک شرکتهای دانشبنیان تولید میکنیم. توجه کنید که تحریمها نیز در تامین دارو مارا به زحمت انداخته است، اما با لطف خدا و تلاش همکارانم نگذاشیتم تحریمها آسیبی به بیماران وارد کند.
ثبت ۳۰۰ بیماری نادر در کشور
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت، ادامه داد: برخی بیماریها در سته بیماریهای نادر قرار میگیرند که مشخصات خاص خود را دارند. در کشور ما نیز حدود ۳۰۰ بیماری نادر ثبت شده است. هیچ دولتی در دنیا امکان اینکه همه بیماریها را پوشش دهد، ندارد و سازمانهای مردمنهاد به موضوع ورود میکنند. اولیوت ما تحت پوشش قرار دادن بیماریهای نادری بوده که گسترش بیشتری داشته است، اما امیدواریم بتوانیم امکانات بیشتر را در اختیار این بیماران نیز قرار دهیم.
وی در بخش دیگری از سخنان خود درباره فرایند انجام دیالیز در مراکز خصوصی و دولتی، گفت: دیالیز برای بیماران هزینهای ندارد؛ چه این عمل در بخش خصوصی انجام شود چه در بخش دولتی. با سیاستگزاریهای جدید تلاش شده است که بخش خصوصی تشویق به ارائه این دست خدمات شوند و با همراهی بیمهها، رغبت بخش خصوصی برای انجام این کار افزایش مییابد.
وی همچنین گفت: در خصوص داروی بیماران پیوندی ما در حال ثبت مجدد اطلاعات بیماران خاص در کشور هستیم. سامانهای طراحی شده به عنوان سامانه حواله الکترونیکی که این سامانه یکبار با قابلیتی که دارد با اتصال به سامانه نظامپزشکی و ثبتاحوال ما میتوانیم اطلاعات بیماران را بروز شده داشته باشیم. در خصوص دو بیماری این برنامه از ۱۸ ماه قبل آغاز شد و در اواخر سال گذشته در چند استان پایلوت شد و اکنون در سراسر کشور برای بیماران MS و پیوندی در حال اجرا است.
وی گفت: قرار بوده تا اول خردادماه اطلاعات این بیماران وارد سامانه شود که اتفاق افتاده است. امیدواریم بیمار خاص MS و پیوندی در کشور وجود نداشته باشد که اطلاعاتش در این سامانه درج نشده باشد. اگر اطلاعاتش ثبت نشده با مراجعه به معاونت درمان دانشگاه علومپزشکی تحت پوشش میتواند اطلاعات خود را در سامانه ثبت کند؛ چون مبنای اطلاعاتی ما در خصوص سهمیههای دارویی، تجهیزات و... این سامانه است.
شادنوش گفت: داروخانه خاصی به این افراد معرفی میشود و داروها در آن محل در اختیارشان قرار میگیرد و در صورتی که اعلام کنند میخواهند دارو را درب منزل دریافت کنند، در مواقع بحران و در مواردی که امکانش برایمان فراهم باشد، دارو را درب منزل به او تحویل خواهیم داد.