بازی آنلاین
آپلود عکس
06-10-2014، 13:51
تجارب بیماران مولتیپل اسکلروزیس
● مقدمه:
مولتیپـل‌اسكلروزیس یكی از بیماری‌هـای مزمن سیستم عصبی مركزی است كه غالباً جـوانان در سنیـن اولیه زندگی به آن مبتلا مـی‌شوند (۱). به طوری كه نتایج مطالعات نشان می‌دهد ۸۵ درصد از بیماران۵۰-۱۵ سال دارند و بیماری آنها اكثراً در سن۳۰ سالگـی تشخیص داده می‌شود (۲) و به دلیل اینكه بیشترین میزان بروز آن بین سنیـن ۴۰-۲۰ سالگـی است بیمـاری بالغین جـوان نیز نامیده می‌شود (۳). متأسفانه در ایران آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به بیماری وجود ندارد ولی در سـال ۱۳۸۳ انجمـن مولتیپل‌‌‌اسکلـروزیس ایران تعداد مبتلایان را حدود سی هزار نفر اعلام كرده است (۴) و در مطالـعه‌ای، تعداد بیمارانی که به صورت داوطلبانه در انجمن مولتیپل اسکلروزیس
اصفهـان ثبت نام کـرده‌اند، ۱۰۱۴ نفـر بوده کـه نسبـت به کل جمعیـت استان اصفهـان به طـور تقریبی، ۲۵ تا ۳۰ در۱۰۰۰۰۰ نفر می‌باشد (۵). از طرفی این بیماری در زنان تقریباً سه برابر بیشتر از مردان تشخیص داده شده است (۱).
مولتیپل اسكلروزیس یك بیماری مزمن، غیر قابـل درمان و غالـباً ناتوان كننـده‌ای اسـت، كه زندگی فرد و خانواده وی را به شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد (۱) و به روش‌های مختلفی در سبك زندگی ایشان اختلال ایجاد می‌كند (۶). و همچنین به دلیل اینكه معمولاَ در سنین كارآمدی زندگی، افراد را مبتـلا می‌كند، از نظـر درآمد اقتصـادی، نگرانی آشكاری را برای آنان ایجاد می‌كند (۱). با توجـه با اینکه در بیمـاری مولتیپل اسكلـروزیس تغییـرات بسیار زیـاد و غیرقابل پیش‌گویـی بروز می‌كند و همچنین در اوایل زندگی بروز می‌كند و ناتوانـی پیشرونده مكرر ایجاد می‌كند و مـی‌تواند اثرات شدید روانـی نه تنها بر روی بیمار بلكـه بر روی پرسنل خدمات درمان نیز داشته باشد و چون این بیماری بسیار پیچیده و چند چهره نیز می‌باشد، پرستارانی را كه مراقبت از آنان را به عهده دارند، با چالش‌های بالینی متعددی مواجه می‌سازد.
بنابراین آگاهی از تجارب بیماران به پرستاران كمـك می‌كند تا نگرانی‌هـای واقعی آنان را درك كـرده و با توجـه به موقعیتـی كه هستند بیمـار را ارزشیابـی و فرآیند بیماری را برای آنان توضیـح دهنـد و در بهـبودی علائم، آمـوزش همسـران و خـانواده آنان و همچنین در بهبود كیفیت زندگی بیماران كمك كنند (۷). لذا با عنـایت به اهمیت مطالب یاد شده و تأكید بر اهمیت شناخت تجارب فردی مددجـویان و چگونگـی تأثیر آن بر روند زندگی و پیگـیری مداخـلات درمانی و با توجه به اهمیت درك و شناخت پرستاران از این تجارب به منظور برنامه ریزی‌های مراقبتی مددجو محور در جهت رفع نیازهای اساسی ایشان، پژوهشگران بر آن شدند تا با توجه به عدم وجود مطالـعه‌ای در این راستا و با عطف به شیوع بالای این بیماری مزمـن مطالعه‌ای در جـهت بررسـی و شنـاخت ‹‹تجـارب مبتلایـان بـه مولـتیپل‌اسكلـروزیس›› طراحی و اجرا نماید.
● مواد و روش‌ها:
با توجه به اینكه این مطالعه در صدد شناخت و توصـیف تجـارب بیمـاران مبـتلا به مولتیپـل اسكلـروزیس بوده است، پژوهـش از نوع كیفی انتخـاب شده اسـت و با توجـه به اینكه پدیـده مـورد مطالعه تجـارب انسانی اسـت، از این رو پژوهشگـران نیز که درصـدد درک معنی تجربـه بیماری مولتیپل اسکلـروزیس از طریق گفتگوی عمیق با مبتلایان بودند. روش فنومنولوژی را به عنـوان روش پژوهـش مناسـب در این مطالـعه برگزیدند. محیط پژوهش، انجمن و كلینیك بیماران مولتیپل اسكلروزیس واقـع در خیابـان بزرگمهر شهر اصفهان بوده است.
▪ معیارهای ورود در پژوهش:
۱) بیمارانـی که ابتلاء آنها به بیماری مولتیپل اسكلروزیس توسط متخصـص اعصاب تاییـد شده بود، ۲) قـادر به شركت در مصاحبه و انتقال اطلاعات و تجربیات خود بودند،
۳) تمایل به شركت در مطالعه و انگیزه مصاحبه و همكاری لازم را داشتند،
۴) به بیماری مزمن دیگری غیر از مولتیپل اسکلـروزیس مبتلا نبودنـد
▪ شرایط خـروج از مطالعه:
۱) به دلیـل وخامت بیماری و یا دلایل دیگر قادر به همكاری و صـحبت نبودند،
۲) از بین رفتـن هر یـك از شرایط ورود به مطالعه در حین انجام مصاحبه.
در این مطالعه پژوهشگران جهت دستیابی به تجارب مبتلایـان بـه مولتیپـل اسكلروزیـس و همچنیـن متجانس بودن نمونه‌ها، اقدام به نمونه‌گیری مبتنی بر هدف نموده‌اند. نمونه‌گیری با اولین مشارکت کننده آغاز و تا رسیدن به حد اشباع اطلاعات از تاریخ ۲۷/۱۱/۸۳ لغـایت ۲۳/۲/۸۴ ادامه یافت و چهارده مشارکت‌کننده در مطالعه شرکت نمودند. به منظور جمع‌آوری اطلاعات، مصاحبه عمیق و به صورت سازمان نیافته صورت گرفته است.
پژوهشگـران پس از اخـذ مجوزهـای لازم و دریافت معرفی‌نامه از دانشكده پرستاری و مامایی اصفهان و ارائه آن به محیط پژوهش و كسب مجوز لازم، و ضمن معرفی خود به مشارکت کنندگان و توضیـح در مـورد پژوهـش و اطمینـان دادن به ایشان كه كلیه موارد ثبت شده در طی مصـاحبه و... محرمانه خواهد بود، مشاركت كنندگانی را كه واجد شرایـط پذیرش بودند انتخاب نمودند. مشاركت كنندگان آزاد بودند كه هر زمان كه مایل باشند از مصاحبه خارج شوند.
با توجه به اینکه ۷ نفر از مشارکت کنندگان بیماران مؤنث بودند، به منظور فراهم‌سازی شرایط مصاحبه مطلوب‌تر جهت جمع‌آوری اطلاعات از مصاحبه‌گر زن كه یكی از دانشجویان كارشناسی ارشد پرستاری ترم آخر گرایش داخلی_جراحی بوده و دارای سابقه انجام تحقیق كیفی نیز بود كمك گرفته شد.
در ایـن روش از مصـاحبه غـیر ساخـتاری استفاده شده است، که مشارکت‌کنندگان آزادی عمل بیشتری داشته باشند و بتوانند آزادانه در اطـراف موضـوع صـحبت کننـد. ایـن روش رایج‌تـرین روش مصـاحبه در تحقیقـات کیفـی اسـت. در اتـاق اختصـاص یافتـه در محـیط پژوهـش، ضمن حفظ خلـوت و سکـوت و با ایجاد بیشترین راحتـی و رضایت شرکت‌کننـده مصاحبه انجـام شد. مدت زمان مصاحبه در این پژوهـش بین ۶۰-۲۵ دقـیقه بود كه با توافـق و تمـایل مشاركت‌كنندگان تنظـیم گردیده و متـن مصاحبه‌ها نیز ضبط شده‌اند.
در پایان هر مصاحبه، مطالـب ضبط شده بارهـا و بارها شنیده شـده و دقیقاً برگردانده شده و پس از تجزیه و تحـلیل، جهت اطمینـان از صحت برداشت پژوهشگر از اظهارات شرکت کننده، مجدداً به ایشان مراجعه شـده و صحت اطلاعـات با نظر ایشان بررسـی گـردیده و در صورت نیاز، تغییرات لازم انجـام شده است و در صورت نیاز مصاحبه‌های بعدی نیز جهت تكمیل یافته‌ها انجام شده است.
همچنین به منظور حصول اطمینان از موثق بودن داده‌ها، پژوهشگران تلاش خود را بر جمع آوری اطلاعات مبتنی بر تجربه متمرکز ساخته که این خود به عینی بودن داده‌ها کمک نموده و روشی برای تأیید موثق بودن اطلاعات نیز بوده است. سپس داده‌ها به روش هفت مرحله‌ای كلایزی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفته است.
● نتایج:
دامنه سنی مشاركت كنندگان بین ۵۰-۲۱ سال قرار داشت و میانگین سنی آنان ۴۳/۳۴ سال بود. شروع بیماری مشاركت كنندگان نیز از سن ۳۶-۱۴ بوده است. از ۱۴ مشاركت كننده در این پژوهش ۷ نفر مـرد و ۷ نفر زن بودند. ۲۶/۲۱ درصـد از بیماران (۲ مرد و یك زن) بعد از ابتلاء به بیماری متاركه نموده بودند. میزان تحصیلات آنان از اول راهنمایی تا كارشناسـی متغییر بود. تعداد افرادی كه دارای تحصیـلات پایان متوسطه بودند بیشتر از بقیه گروه‌ها بود. ۵۰ درصد از مشاركت كنندگان (۷ نفر) بعد از ابتـلاء به بیماری شغل خود را از دست داده و بیـكار شده بودند.
مـدت ابتلاء بـه بیماری نیز از ۳ تا ۱۴ سال متغیر و به طور متوسط ۱۰ سال بود. كمترین تعداد حملات بیماری دوبار در طـول بیماری بوده اسـت و یكی از بیمـاران اظهار داشت كه تعداد حملات بیماری‌اش بسیار زیاد بوده است و دو نفر از بیمـاران نیز پیشرفت تدریجـی بیماری را ذكر كردنـد. در مرحله سوم محقـق تلاش نموده اسـت كه برای هر كـدام از جملات مفهوم خاصی ببخشد. برای مثال توصیف چند مشاركت كننده در پژوهش شرح داده می‌شود. شركت كننـدهٔ (۳): «بعد از ۵/۴ ماه از تشخیـص بیماری‌ام احساس كردم توانایی‌ام بدتر مـی‌شود، به شكلی كه ابتدا متوسل به عصا شدم و الان به واكر وابسته شـده‌ام».
كد (۱۰) استفاده از وسیله كمكـی (ویلچیر، عصـا و واكر) برای راه رفتـن. شركت كنندهٔ (۸): «بعضی موقع می‌گویم خدا را شاكرم كه این بیماری را به من داد كه بیشتر خدا را بشناسم. چون واقعاً خدا را شناختم». كد (۷۵) شاكر خداوند بودن. شركت كنندهٔ (۵): «بیمـاری زندگـی‌ام را نابود مـی‌كند. ابتدا كـه شروع شـد نتوانستـم با آن كنار بیایم، چون ناگهانـی به من گفته شد. دیكشنری نگاه كردم جواب آزمایش‌ها را خواندم، بعد رفتم كتابخانه كتاب گرفتم كه در مورد بیمـاری مطالعه كنم، بعد كه متوجـه شدم، نتوانستم با این درد كنار بیایم، دست به خودكشی زدم». كد (۸۸) اعتقاد به اینكه بیماری نابود كنندهٔ زندگـی است، كـد (۱۱۷) ناتوانـی در پذیـرش بیماری، كد (۸۳) اقدام به خودكشی. شركت كنندهٔ شماره (۳): «چون كه رفوگری شغل من است. بـا این بی‌حسـی دست و چشمهایم كه درست كار
نمی‌كنند نمی‌توانم رفوگری فرش كنم، فعلاً بیكار هستم». كد (۴۸) بی‌حسی دست و پا، كـد (۵۴) تاری دید، كد (۱۶۶) ترك شغل استنباط شد كه محقـق آنها را در ۱۸۱ كـد قرار داد. در مرحلـه چهارم، پژوهشگـر مرحله سوم را برای هر كدام از توصیفات مشاركت كنندگان تكرار كرده و سپس مفاهیـم فرموله شده را بـدرون دسته بندی‌هـای خاص موضوعی مرتب نموده است. محقق جهت موثـق بودن مطالـب به توصیفات اصلـی رجوع كرده و داده‌های نامتناسب را در تجزیه و تحلیل داده‌هـا مورد توجـه قرار نـداده اسـت. بنابرایـن پژوهشگر اقدام به دسته‌بندی مفاهیم فرموله شده به دسته‌های خاص موضوعی نموده است. سپس براساس اهداف پژوهـش، كلـیه مفاهیم فرمولـه شده را در ۴ مفهوم و ۱۴ زیر مفهوم ذیل طبقه- بنـدی نموده است.
▪ اثرات جسمی تجربه شده از بیماری:
۱) اختلال در حركت و فعالیت،
۲) اختلال در الگوی خواب،
۳) ضعف و ناتوانی جنسی،
۴) اختلال در الگوی دفع ادرار و مدفوع،
۵) اثرات تغییر درجه حرارت،
۶) اختلال حسی،
۷) اختلال بینایی،
۸) كاهش خود مراقبتی اثرات معنوی تجربه شده از بیماری،
▪ اثرات روحی، روانی تجربه شده از بیماری. اثرات اجتماعی تجربه شده از بیماری:
۱) تغییرات روابط
خانوادگی،
۲) تغییرات روابط اجتماعی،
۳) اختلال در تأمین شغل،
۴) اختلال در تأمین هزینه زندگی.
● بحث:
یکی از اثرات جسمـی تجربه شده از بیماری اختـلال در حركت و فعالیت بود. در این زمینه در مطالعه ای (۲۰۰۱) طیف ناتوانی بیماران مبتلا به مولتیـپل اسكلـروزیس ارزیابـی شده است و نتایج حاصلـه نشان داده است كه؛ از ۲۴۸ بیمار ۷۱ بیمار (۲۹ درصد) در فعالیت‌های زندگی روزانه خود كامـلاً وابسته به دیگـران بودند. ۵۷ بیمـار (۲۳ درصد) توانایی بالا رفتن از پله‌ها را نداشتند و ۸۶ نفر (۳۵ درصد) حداقل به مدت یك ساعت در روز جهت انجام فعالیت‌های زندگی روزانه نیـاز به كـمك دیگران داشتـه‌اند. تجربه دیگـر اختلال در الگوی دفع گزارش شد.
لـك (Lack) و همـكارانش (۲۰۰۲) اظهـار داشته‌اند كه اختلالات روده‌ای خسته كننده، تلف كنندهٔ وقت و تجربه‌ای خجالت‌آور برای بیماران مبتلا به مولتیپـل اسكلروزیس است. بسیـاری از افـراد، بـا ناراحتـی اختـلالات روده‌ای خـود را توصیف می‌كنند و این اختلال متداول است (۹).
از تجارب دیگر ضعف و ناتوانی جنسی در این بیماران بود.
زورزن (Zorzon) و همكارانش (۲۰۰۱) در مطالـعه‌ای اختلالات جنسی را در بیماران مبتـلا به مولتیپـل اسكلـروزیس بررسـی كرده‌انـد، وی می‌گوید اختلالات جنسی بشدت كیفیت زندگی مبتلایـان به مولتیپل اسكلـروزیس را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در این مطالعه ۹۹ بیمار كه تشخیص مولتیپـل اسكلروز بـرای آنان تعیین شده بـود به مدت دو سال تحت مطالعه قرار گرفتنـد. نسبت بیماران دچار اختلال جنسـی بیش از ۷۰ درصد بوده و در طول دو سال پیگیری این نسبت تغییری نكـرد اما وسعت و تعـداد علائم به طـور قابـل توجهی بیشتر شد (۱۰). مورد دیگر از اثرات جسمی تجربه شده از بیماری اختلال در الگوی
خواب و استراحت بود.در مطالعه دیگری كه تحت عنوان ارتباط بین اختلالات خواب و خستگی در بیماران مبتلا بـه مولتیپل اسكلـروزیس توسط آتارین (Attarian) ۲۰۰۴ انجـام گردیده اسـت، ۱۵ بیمار مبتـلا بـه بیماری كه دچار خستگی شده بودند و ۱۵ بیمار مبتلا به بیماری كه خستگی را تجربه نكرده بودند و ۱۵ فرد سالم از نظر اختلالات خواب با یكدیگر مورد مقـایسه قرار گرفتند.
نتـایج حاصله نشـان داده است كه، كه از گروه بیماران دچار خستگی دو نفـر در شروع خواب تأخیر داشتـه، ۱۰ نفـر خواب منقطـع و سه نفر خواب طبیعـی داشتند. یكی از ۱۵ بیمار مبتلا كه خستگی نداشتند مراحل خواب نامنظم داشته، دو نفر خواب منقطع داشته و ۱۲ نفر خواب طبیعی داشتند و همه ۱۵ نفر گروه كنترل خواب طبیعـی داشتند. بنابراین خستگـی، خواب منقطع و چرخه‌های خواب غیرطبیعی با هم مرتبط بودند (۱۱). اثرات تغییر درجه حرارت نیز در تجارب بیان گردید.
در این رابطه اسكات (Scott) ۲۰۰۴ می‌گوید افراد مبتلا به مولتیپل‌اسكلروزیس هنگامی كه در معرض افزایش درجه حرارت، كه به صورت آب گرم، ورزش و یا افـزایش دما باشد، قرار گیرند دچار خستگی یا ضعف می‌شوند (۱۲). از تجارب
دیگر شرکت کنندگان كاهش مراقبت از خود بود.
در مطالـعه‌ای كـه توسـط دونـل و هاوكـینز (Donnell, Hawhins) در سـال ۲۰۰۱ بـر روی ناتوانی ۳۸۸ بیمار انجام گرفته است. نتایج حاصله نشـان داده اسـت كه ۷۱ بیمـار (۲۹ درصـد) در فعالیت‌هـای زندگی روزانه خود كه شامل حمام كـردن، لباس پوشیـدن و شانه كـردن مو و غـذا خوردن بوده كاملاً به صورت غیر وابسته هستند و ۸۶ بیمار (۵۳ درصد) حداقل روزی یك ساعت در فعالیت های روزانه خود نیاز به کمک داشتند (۱۳).
مشکل جمسی دیگر که مطرح نمودند اختلال بینایی است. اختلالات بینایی تقریباً در همه افراد مبتـلا به مولتیپل اسكلـروزیس دیده مـی‌شود اما به نـدرت این اختـلالات منجر به كوری كامـل می‌گردد. براساس انتشارات انجمن ملی مولتیپل اسكلروزیس ۵۵ درصد از افراد مبتلا به مولتیپل اسكلروزیس دچار یك بار التهاب عصب بینایی خواهند شد. در موارد زیادی اولین علامت بیماری مولتیپل‌اسكلروزیس است (۱۴). اختلال حسی را نیز برخی شرکت کنندگان ابراز نمودند.
برون هـام ((Brunham ۲۰۰۲ در مطالـعه‌ای ارتبـاط بین حـس، حـركت و قدرت عضلانـی انـدام تحتانـی را ارزیابـی كرده اسـت و چنیـن نتیجه‌گیـری مـی‌كند كه ارتبـاط معنی‌داری بیـن وضعیـت حسـی بدن و تعـادل وجود نـدارد در حالی كه ارتباط بین حركت و توانایی كنترل بدن هنگام حركت و قدرت عضلانی اندام تحتانی معنی- دار مـی‌باشد (۱۵). كلور (Klewer) و همكارانش (۲۰۰۱) در مطالـعه‌ای مشكـلات افراد مبتـلا به مولتیپل اسكلروزیس را بررسی كردند كه در یك نمونـه ۱۹۲۶ نفری تحـت مطالعه ۴۴ درصـد از فلج و ۴۲ درصد از ضعف و اختـلال حس رنج مـی‌بردند (۸). در این پژوهـش اثرات روحـی، روانی تجربه شده از بیمـاری در برخی از موارد تجارب ناخوشایند را نشان داد.
در مطالـعه جانسـن (Jonson) (۲۰۰۳) اثـر تشخیص بیماری مولتیپل اسكلـروزیس بر روی زندگی، اضطراب، افسردگی كه به طور متوسط به مدت ۸ ماه بعد از تشخیص انجام شد، ۳۴ درصد از بیماران و ۴۰ درصد از همسران آنها اضطراب زیادی را تجربه كـرده‌اند و ۳۶ درصد از بیماران و ۲۴ درصد از همسران دیسترس شدید داشتند. علـت افسردگـی، اضطـراب و دیسـترس شدید محدودیت‌های زیادی بوده است كه داشته‌اند (۱۶).
اثرات اجتماعی تجربه شده از بیماری در این بررسی تغییرات روابط خانوادگی، تغییرات روابط اجتماعـی، اختلال در تأمین شغل و اختـلال در تأمین هزینه زندگی را نشان می دهد.
استریك (Streak) ۲۰۰۰ بیان می‌كند كه مولتیپل اسكلـروزیس اغلب در شكستن پیوند زناشویـی نقش دارد، خصوصاً اگر پایه ارتباط ضعیف باشد. بیمـاری مـی‌تواند بهـانه‌ای برای همه مشـكلات جنسی، عاطفی و ارتباطی باشد.
نیازهای همیشگی زندگی با همسری كه بیماری عصبی پیشرونـده دارد ممكن است مراقبت دهنده را به خطر اندازد. غالباً اگرچه اثرات بیماری بر روی همسر نادیده گرفته می‌شود، اما ناراحتی همسر به علت چیزهایی كه در نتیجه بیماری شریك جنسـی‌اش از دست داده اسـت بـه انـدازه ناراحتـی وی از بیمـاری همسرش مـی‌باشد. ارتبـاط همسـری مناسب و رضایت‌بخـش همه مشكلات خانواده را به طور قابل توجهی آسان می‌كند (۱۷).
در مطالـعه‌ای كه تحت عنوان اثرات بیمـاری مولتیپل اسكلروزیس بر روی خانواده و كار انجام شده است، بسیاری از بیماران گزارش كرده‌اند كه دوستـان قدیمـی خود را از دسـت داده‌انـد. در مطالـعه‌ای كه توسط جدیزلوگلو (Gedizluglu) ۲۰۰۱ در تركیه انجام شده است نتایج نشان داده اسـت كه اغلب بیمـاران درآمد ماهیـانه پایین و بسیار پایینی داشته‌اند. بیماری مولتیپل‌اسكلروزیس منابع مالی خانواده را تهی كرده است و موجب بوجود آمدن مشكلات اقتصادی شده است. تغییر در شغل و كاهش درآمد در میان مردان بسیار بیشتر از زنان گزارش شده است. مطالعات دیگر نشان داده اسـت كه مردان اثـرات بیشتری را بر روی شغل و درآمد نسبت به زنان تجربه كرده‌اند (۱۸). جانسـون (۲۰۰۰) تخـمین زده است كه بهایـی كه هر فرد در سال در اروپا پرداخت مـی‌كند بین ۲۸۰۰۰ تا ۴۹۰۰۰ یورو متغیر است (۱۹).
از نتایج مطالـعه استنباط مـی‌شود كه كاهـش خود مراقبتـی، موجب اختـلال در تأمین شغـل، اختلال در تأمین هزینه زندگی و به دنبال آن بـر روی زندگی مشاركت كنندگان تأثیر داشته است و همچنین اختلال در حركت و فعالیت، مشكلات ناشی از دفع، ضعف و ناتوانی جنسی، اختلال در الگـوی خواب و اختلال در روابط خانوادگـی و اجتماعی تأثیر زیادی بر روح و روان ایشان داشته
است. هنگامی كه مشاركت كنندگان از نظر بینایی دچار مشكل شده و فعالیت و حركت آنان مختل گـردیده و در مراقبت از خود نیز دچار اختـلال مـی‌شوند، توانایی حضـور در اجتماع و ارتبـاط اجتماعی و همچنین ارتباط خانوادگی آنان دچار اختـلال مـی‌گردد.
فعالـیت شغلـی كـه یكـی از مهمتـرین زمینه‌های حضور در جامعـه است، در این بیمـاران مختل شده اسـت، بنابراین فعالیـت اجتماعی آنان را نیز دچار اختلال كرده است. در بعضی از مشاركت كنندگان اختلال در تأمین هزینه زندگی موجب اختلال در ارتباط خانوادگی آنان شـده است. با توجـه به اینكه بیمـاری مولتیپـل اسكلـروزیس بر روی ابعـاد مخـتلف زندگـی و خصوصاً در تمایلات جنسی مبتلایان تأثیر گذاشته است.
ارتباط جنسـی بیمار را با همسرش مختل كرده و روابط خانوادگـی را نیز تحت تأثیر قرار داده است. عدم توانایی در فعالیت‌های اجتماعی روابط بیمار با جامعه را تحـت تأثیر قرار داده و روابط بیمار را با دوستان، اقوام و آشنایان مختل كرده و گاهی نیز موجب برداشت سوء از بیماری شده است. بر این اساس پژوهشگران پیشنهـادی مـی كنند كـه در مبـاحث پرستاری و مراقبـت از بیمـاران مبتـلا بـه بیماری هـای مزمـن، بیمـاری مـولتیپل اسكلـروزیس مورد بحث قرار گیـرد و همچنیـن در نحـوه مراقبـت بیمـاران مزمـن بـه تجارب ایشان توجه شده تا براساس آن مداخلات پرستـاری براساس واقعیت‌‌‌ها و نیازهای واقعـی بیماران طراحی و اجرا گردد.
● مقدمه:
مولتیپـل‌اسكلروزیس یكی از بیماری‌هـای مزمن سیستم عصبی مركزی است كه غالباً جـوانان در سنیـن اولیه زندگی به آن مبتلا مـی‌شوند (۱). به طوری كه نتایج مطالعات نشان می‌دهد ۸۵ درصد از بیماران۵۰-۱۵ سال دارند و بیماری آنها اكثراً در سن۳۰ سالگـی تشخیص داده می‌شود (۲) و به دلیل اینكه بیشترین میزان بروز آن بین سنیـن ۴۰-۲۰ سالگـی است بیمـاری بالغین جـوان نیز نامیده می‌شود (۳). متأسفانه در ایران آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به بیماری وجود ندارد ولی در سـال ۱۳۸۳ انجمـن مولتیپل‌‌‌اسکلـروزیس ایران تعداد مبتلایان را حدود سی هزار نفر اعلام كرده است (۴) و در مطالـعه‌ای، تعداد بیمارانی که به صورت داوطلبانه در انجمن مولتیپل اسکلروزیس
اصفهـان ثبت نام کـرده‌اند، ۱۰۱۴ نفـر بوده کـه نسبـت به کل جمعیـت استان اصفهـان به طـور تقریبی، ۲۵ تا ۳۰ در۱۰۰۰۰۰ نفر می‌باشد (۵). از طرفی این بیماری در زنان تقریباً سه برابر بیشتر از مردان تشخیص داده شده است (۱).
مولتیپل اسكلروزیس یك بیماری مزمن، غیر قابـل درمان و غالـباً ناتوان كننـده‌ای اسـت، كه زندگی فرد و خانواده وی را به شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد (۱) و به روش‌های مختلفی در سبك زندگی ایشان اختلال ایجاد می‌كند (۶). و همچنین به دلیل اینكه معمولاَ در سنین كارآمدی زندگی، افراد را مبتـلا می‌كند، از نظـر درآمد اقتصـادی، نگرانی آشكاری را برای آنان ایجاد می‌كند (۱). با توجـه با اینکه در بیمـاری مولتیپل اسكلـروزیس تغییـرات بسیار زیـاد و غیرقابل پیش‌گویـی بروز می‌كند و همچنین در اوایل زندگی بروز می‌كند و ناتوانـی پیشرونده مكرر ایجاد می‌كند و مـی‌تواند اثرات شدید روانـی نه تنها بر روی بیمار بلكـه بر روی پرسنل خدمات درمان نیز داشته باشد و چون این بیماری بسیار پیچیده و چند چهره نیز می‌باشد، پرستارانی را كه مراقبت از آنان را به عهده دارند، با چالش‌های بالینی متعددی مواجه می‌سازد.
بنابراین آگاهی از تجارب بیماران به پرستاران كمـك می‌كند تا نگرانی‌هـای واقعی آنان را درك كـرده و با توجـه به موقعیتـی كه هستند بیمـار را ارزشیابـی و فرآیند بیماری را برای آنان توضیـح دهنـد و در بهـبودی علائم، آمـوزش همسـران و خـانواده آنان و همچنین در بهبود كیفیت زندگی بیماران كمك كنند (۷). لذا با عنـایت به اهمیت مطالب یاد شده و تأكید بر اهمیت شناخت تجارب فردی مددجـویان و چگونگـی تأثیر آن بر روند زندگی و پیگـیری مداخـلات درمانی و با توجه به اهمیت درك و شناخت پرستاران از این تجارب به منظور برنامه ریزی‌های مراقبتی مددجو محور در جهت رفع نیازهای اساسی ایشان، پژوهشگران بر آن شدند تا با توجه به عدم وجود مطالـعه‌ای در این راستا و با عطف به شیوع بالای این بیماری مزمـن مطالعه‌ای در جـهت بررسـی و شنـاخت ‹‹تجـارب مبتلایـان بـه مولـتیپل‌اسكلـروزیس›› طراحی و اجرا نماید.
● مواد و روش‌ها:
با توجه به اینكه این مطالعه در صدد شناخت و توصـیف تجـارب بیمـاران مبـتلا به مولتیپـل اسكلـروزیس بوده است، پژوهـش از نوع كیفی انتخـاب شده اسـت و با توجـه به اینكه پدیـده مـورد مطالعه تجـارب انسانی اسـت، از این رو پژوهشگـران نیز که درصـدد درک معنی تجربـه بیماری مولتیپل اسکلـروزیس از طریق گفتگوی عمیق با مبتلایان بودند. روش فنومنولوژی را به عنـوان روش پژوهـش مناسـب در این مطالـعه برگزیدند. محیط پژوهش، انجمن و كلینیك بیماران مولتیپل اسكلروزیس واقـع در خیابـان بزرگمهر شهر اصفهان بوده است.
▪ معیارهای ورود در پژوهش:
۱) بیمارانـی که ابتلاء آنها به بیماری مولتیپل اسكلروزیس توسط متخصـص اعصاب تاییـد شده بود، ۲) قـادر به شركت در مصاحبه و انتقال اطلاعات و تجربیات خود بودند،
۳) تمایل به شركت در مطالعه و انگیزه مصاحبه و همكاری لازم را داشتند،
۴) به بیماری مزمن دیگری غیر از مولتیپل اسکلـروزیس مبتلا نبودنـد
▪ شرایط خـروج از مطالعه:
۱) به دلیـل وخامت بیماری و یا دلایل دیگر قادر به همكاری و صـحبت نبودند،
۲) از بین رفتـن هر یـك از شرایط ورود به مطالعه در حین انجام مصاحبه.
در این مطالعه پژوهشگران جهت دستیابی به تجارب مبتلایـان بـه مولتیپـل اسكلروزیـس و همچنیـن متجانس بودن نمونه‌ها، اقدام به نمونه‌گیری مبتنی بر هدف نموده‌اند. نمونه‌گیری با اولین مشارکت کننده آغاز و تا رسیدن به حد اشباع اطلاعات از تاریخ ۲۷/۱۱/۸۳ لغـایت ۲۳/۲/۸۴ ادامه یافت و چهارده مشارکت‌کننده در مطالعه شرکت نمودند. به منظور جمع‌آوری اطلاعات، مصاحبه عمیق و به صورت سازمان نیافته صورت گرفته است.
پژوهشگـران پس از اخـذ مجوزهـای لازم و دریافت معرفی‌نامه از دانشكده پرستاری و مامایی اصفهان و ارائه آن به محیط پژوهش و كسب مجوز لازم، و ضمن معرفی خود به مشارکت کنندگان و توضیـح در مـورد پژوهـش و اطمینـان دادن به ایشان كه كلیه موارد ثبت شده در طی مصـاحبه و... محرمانه خواهد بود، مشاركت كنندگانی را كه واجد شرایـط پذیرش بودند انتخاب نمودند. مشاركت كنندگان آزاد بودند كه هر زمان كه مایل باشند از مصاحبه خارج شوند.
با توجه به اینکه ۷ نفر از مشارکت کنندگان بیماران مؤنث بودند، به منظور فراهم‌سازی شرایط مصاحبه مطلوب‌تر جهت جمع‌آوری اطلاعات از مصاحبه‌گر زن كه یكی از دانشجویان كارشناسی ارشد پرستاری ترم آخر گرایش داخلی_جراحی بوده و دارای سابقه انجام تحقیق كیفی نیز بود كمك گرفته شد.
در ایـن روش از مصـاحبه غـیر ساخـتاری استفاده شده است، که مشارکت‌کنندگان آزادی عمل بیشتری داشته باشند و بتوانند آزادانه در اطـراف موضـوع صـحبت کننـد. ایـن روش رایج‌تـرین روش مصـاحبه در تحقیقـات کیفـی اسـت. در اتـاق اختصـاص یافتـه در محـیط پژوهـش، ضمن حفظ خلـوت و سکـوت و با ایجاد بیشترین راحتـی و رضایت شرکت‌کننـده مصاحبه انجـام شد. مدت زمان مصاحبه در این پژوهـش بین ۶۰-۲۵ دقـیقه بود كه با توافـق و تمـایل مشاركت‌كنندگان تنظـیم گردیده و متـن مصاحبه‌ها نیز ضبط شده‌اند.
در پایان هر مصاحبه، مطالـب ضبط شده بارهـا و بارها شنیده شـده و دقیقاً برگردانده شده و پس از تجزیه و تحـلیل، جهت اطمینـان از صحت برداشت پژوهشگر از اظهارات شرکت کننده، مجدداً به ایشان مراجعه شـده و صحت اطلاعـات با نظر ایشان بررسـی گـردیده و در صورت نیاز، تغییرات لازم انجـام شده است و در صورت نیاز مصاحبه‌های بعدی نیز جهت تكمیل یافته‌ها انجام شده است.
همچنین به منظور حصول اطمینان از موثق بودن داده‌ها، پژوهشگران تلاش خود را بر جمع آوری اطلاعات مبتنی بر تجربه متمرکز ساخته که این خود به عینی بودن داده‌ها کمک نموده و روشی برای تأیید موثق بودن اطلاعات نیز بوده است. سپس داده‌ها به روش هفت مرحله‌ای كلایزی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفته است.
● نتایج:
دامنه سنی مشاركت كنندگان بین ۵۰-۲۱ سال قرار داشت و میانگین سنی آنان ۴۳/۳۴ سال بود. شروع بیماری مشاركت كنندگان نیز از سن ۳۶-۱۴ بوده است. از ۱۴ مشاركت كننده در این پژوهش ۷ نفر مـرد و ۷ نفر زن بودند. ۲۶/۲۱ درصـد از بیماران (۲ مرد و یك زن) بعد از ابتلاء به بیماری متاركه نموده بودند. میزان تحصیلات آنان از اول راهنمایی تا كارشناسـی متغییر بود. تعداد افرادی كه دارای تحصیـلات پایان متوسطه بودند بیشتر از بقیه گروه‌ها بود. ۵۰ درصد از مشاركت كنندگان (۷ نفر) بعد از ابتـلاء به بیماری شغل خود را از دست داده و بیـكار شده بودند.
مـدت ابتلاء بـه بیماری نیز از ۳ تا ۱۴ سال متغیر و به طور متوسط ۱۰ سال بود. كمترین تعداد حملات بیماری دوبار در طـول بیماری بوده اسـت و یكی از بیمـاران اظهار داشت كه تعداد حملات بیماری‌اش بسیار زیاد بوده است و دو نفر از بیمـاران نیز پیشرفت تدریجـی بیماری را ذكر كردنـد. در مرحله سوم محقـق تلاش نموده اسـت كه برای هر كـدام از جملات مفهوم خاصی ببخشد. برای مثال توصیف چند مشاركت كننده در پژوهش شرح داده می‌شود. شركت كننـدهٔ (۳): «بعد از ۵/۴ ماه از تشخیـص بیماری‌ام احساس كردم توانایی‌ام بدتر مـی‌شود، به شكلی كه ابتدا متوسل به عصا شدم و الان به واكر وابسته شـده‌ام».
كد (۱۰) استفاده از وسیله كمكـی (ویلچیر، عصـا و واكر) برای راه رفتـن. شركت كنندهٔ (۸): «بعضی موقع می‌گویم خدا را شاكرم كه این بیماری را به من داد كه بیشتر خدا را بشناسم. چون واقعاً خدا را شناختم». كد (۷۵) شاكر خداوند بودن. شركت كنندهٔ (۵): «بیمـاری زندگـی‌ام را نابود مـی‌كند. ابتدا كـه شروع شـد نتوانستـم با آن كنار بیایم، چون ناگهانـی به من گفته شد. دیكشنری نگاه كردم جواب آزمایش‌ها را خواندم، بعد رفتم كتابخانه كتاب گرفتم كه در مورد بیمـاری مطالعه كنم، بعد كه متوجـه شدم، نتوانستم با این درد كنار بیایم، دست به خودكشی زدم». كد (۸۸) اعتقاد به اینكه بیماری نابود كنندهٔ زندگـی است، كـد (۱۱۷) ناتوانـی در پذیـرش بیماری، كد (۸۳) اقدام به خودكشی. شركت كنندهٔ شماره (۳): «چون كه رفوگری شغل من است. بـا این بی‌حسـی دست و چشمهایم كه درست كار
نمی‌كنند نمی‌توانم رفوگری فرش كنم، فعلاً بیكار هستم». كد (۴۸) بی‌حسی دست و پا، كـد (۵۴) تاری دید، كد (۱۶۶) ترك شغل استنباط شد كه محقـق آنها را در ۱۸۱ كـد قرار داد. در مرحلـه چهارم، پژوهشگـر مرحله سوم را برای هر كدام از توصیفات مشاركت كنندگان تكرار كرده و سپس مفاهیـم فرموله شده را بـدرون دسته بندی‌هـای خاص موضوعی مرتب نموده است. محقق جهت موثـق بودن مطالـب به توصیفات اصلـی رجوع كرده و داده‌های نامتناسب را در تجزیه و تحلیل داده‌هـا مورد توجـه قرار نـداده اسـت. بنابرایـن پژوهشگر اقدام به دسته‌بندی مفاهیم فرموله شده به دسته‌های خاص موضوعی نموده است. سپس براساس اهداف پژوهـش، كلـیه مفاهیم فرمولـه شده را در ۴ مفهوم و ۱۴ زیر مفهوم ذیل طبقه- بنـدی نموده است.
▪ اثرات جسمی تجربه شده از بیماری:
۱) اختلال در حركت و فعالیت،
۲) اختلال در الگوی خواب،
۳) ضعف و ناتوانی جنسی،
۴) اختلال در الگوی دفع ادرار و مدفوع،
۵) اثرات تغییر درجه حرارت،
۶) اختلال حسی،
۷) اختلال بینایی،
۸) كاهش خود مراقبتی اثرات معنوی تجربه شده از بیماری،
▪ اثرات روحی، روانی تجربه شده از بیماری. اثرات اجتماعی تجربه شده از بیماری:
۱) تغییرات روابط
خانوادگی،
۲) تغییرات روابط اجتماعی،
۳) اختلال در تأمین شغل،
۴) اختلال در تأمین هزینه زندگی.
● بحث:
یکی از اثرات جسمـی تجربه شده از بیماری اختـلال در حركت و فعالیت بود. در این زمینه در مطالعه ای (۲۰۰۱) طیف ناتوانی بیماران مبتلا به مولتیـپل اسكلـروزیس ارزیابـی شده است و نتایج حاصلـه نشان داده است كه؛ از ۲۴۸ بیمار ۷۱ بیمار (۲۹ درصد) در فعالیت‌های زندگی روزانه خود كامـلاً وابسته به دیگـران بودند. ۵۷ بیمـار (۲۳ درصد) توانایی بالا رفتن از پله‌ها را نداشتند و ۸۶ نفر (۳۵ درصد) حداقل به مدت یك ساعت در روز جهت انجام فعالیت‌های زندگی روزانه نیـاز به كـمك دیگران داشتـه‌اند. تجربه دیگـر اختلال در الگوی دفع گزارش شد.
لـك (Lack) و همـكارانش (۲۰۰۲) اظهـار داشته‌اند كه اختلالات روده‌ای خسته كننده، تلف كنندهٔ وقت و تجربه‌ای خجالت‌آور برای بیماران مبتلا به مولتیپـل اسكلروزیس است. بسیـاری از افـراد، بـا ناراحتـی اختـلالات روده‌ای خـود را توصیف می‌كنند و این اختلال متداول است (۹).
از تجارب دیگر ضعف و ناتوانی جنسی در این بیماران بود.
زورزن (Zorzon) و همكارانش (۲۰۰۱) در مطالـعه‌ای اختلالات جنسی را در بیماران مبتـلا به مولتیپـل اسكلـروزیس بررسـی كرده‌انـد، وی می‌گوید اختلالات جنسی بشدت كیفیت زندگی مبتلایـان به مولتیپل اسكلـروزیس را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در این مطالعه ۹۹ بیمار كه تشخیص مولتیپـل اسكلروز بـرای آنان تعیین شده بـود به مدت دو سال تحت مطالعه قرار گرفتنـد. نسبت بیماران دچار اختلال جنسـی بیش از ۷۰ درصد بوده و در طول دو سال پیگیری این نسبت تغییری نكـرد اما وسعت و تعـداد علائم به طـور قابـل توجهی بیشتر شد (۱۰). مورد دیگر از اثرات جسمی تجربه شده از بیماری اختلال در الگوی
خواب و استراحت بود.در مطالعه دیگری كه تحت عنوان ارتباط بین اختلالات خواب و خستگی در بیماران مبتلا بـه مولتیپل اسكلـروزیس توسط آتارین (Attarian) ۲۰۰۴ انجـام گردیده اسـت، ۱۵ بیمار مبتـلا بـه بیماری كه دچار خستگی شده بودند و ۱۵ بیمار مبتلا به بیماری كه خستگی را تجربه نكرده بودند و ۱۵ فرد سالم از نظر اختلالات خواب با یكدیگر مورد مقـایسه قرار گرفتند.
نتـایج حاصله نشـان داده است كه، كه از گروه بیماران دچار خستگی دو نفـر در شروع خواب تأخیر داشتـه، ۱۰ نفـر خواب منقطـع و سه نفر خواب طبیعـی داشتند. یكی از ۱۵ بیمار مبتلا كه خستگی نداشتند مراحل خواب نامنظم داشته، دو نفر خواب منقطع داشته و ۱۲ نفر خواب طبیعی داشتند و همه ۱۵ نفر گروه كنترل خواب طبیعـی داشتند. بنابراین خستگـی، خواب منقطع و چرخه‌های خواب غیرطبیعی با هم مرتبط بودند (۱۱). اثرات تغییر درجه حرارت نیز در تجارب بیان گردید.
در این رابطه اسكات (Scott) ۲۰۰۴ می‌گوید افراد مبتلا به مولتیپل‌اسكلروزیس هنگامی كه در معرض افزایش درجه حرارت، كه به صورت آب گرم، ورزش و یا افـزایش دما باشد، قرار گیرند دچار خستگی یا ضعف می‌شوند (۱۲). از تجارب
دیگر شرکت کنندگان كاهش مراقبت از خود بود.
در مطالـعه‌ای كـه توسـط دونـل و هاوكـینز (Donnell, Hawhins) در سـال ۲۰۰۱ بـر روی ناتوانی ۳۸۸ بیمار انجام گرفته است. نتایج حاصله نشـان داده اسـت كه ۷۱ بیمـار (۲۹ درصـد) در فعالیت‌هـای زندگی روزانه خود كه شامل حمام كـردن، لباس پوشیـدن و شانه كـردن مو و غـذا خوردن بوده كاملاً به صورت غیر وابسته هستند و ۸۶ بیمار (۵۳ درصد) حداقل روزی یك ساعت در فعالیت های روزانه خود نیاز به کمک داشتند (۱۳).
مشکل جمسی دیگر که مطرح نمودند اختلال بینایی است. اختلالات بینایی تقریباً در همه افراد مبتـلا به مولتیپل اسكلـروزیس دیده مـی‌شود اما به نـدرت این اختـلالات منجر به كوری كامـل می‌گردد. براساس انتشارات انجمن ملی مولتیپل اسكلروزیس ۵۵ درصد از افراد مبتلا به مولتیپل اسكلروزیس دچار یك بار التهاب عصب بینایی خواهند شد. در موارد زیادی اولین علامت بیماری مولتیپل‌اسكلروزیس است (۱۴). اختلال حسی را نیز برخی شرکت کنندگان ابراز نمودند.
برون هـام ((Brunham ۲۰۰۲ در مطالـعه‌ای ارتبـاط بین حـس، حـركت و قدرت عضلانـی انـدام تحتانـی را ارزیابـی كرده اسـت و چنیـن نتیجه‌گیـری مـی‌كند كه ارتبـاط معنی‌داری بیـن وضعیـت حسـی بدن و تعـادل وجود نـدارد در حالی كه ارتباط بین حركت و توانایی كنترل بدن هنگام حركت و قدرت عضلانی اندام تحتانی معنی- دار مـی‌باشد (۱۵). كلور (Klewer) و همكارانش (۲۰۰۱) در مطالـعه‌ای مشكـلات افراد مبتـلا به مولتیپل اسكلروزیس را بررسی كردند كه در یك نمونـه ۱۹۲۶ نفری تحـت مطالعه ۴۴ درصـد از فلج و ۴۲ درصد از ضعف و اختـلال حس رنج مـی‌بردند (۸). در این پژوهـش اثرات روحـی، روانی تجربه شده از بیمـاری در برخی از موارد تجارب ناخوشایند را نشان داد.
در مطالـعه جانسـن (Jonson) (۲۰۰۳) اثـر تشخیص بیماری مولتیپل اسكلـروزیس بر روی زندگی، اضطراب، افسردگی كه به طور متوسط به مدت ۸ ماه بعد از تشخیص انجام شد، ۳۴ درصد از بیماران و ۴۰ درصد از همسران آنها اضطراب زیادی را تجربه كـرده‌اند و ۳۶ درصد از بیماران و ۲۴ درصد از همسران دیسترس شدید داشتند. علـت افسردگـی، اضطـراب و دیسـترس شدید محدودیت‌های زیادی بوده است كه داشته‌اند (۱۶).
اثرات اجتماعی تجربه شده از بیماری در این بررسی تغییرات روابط خانوادگی، تغییرات روابط اجتماعـی، اختلال در تأمین شغل و اختـلال در تأمین هزینه زندگی را نشان می دهد.
استریك (Streak) ۲۰۰۰ بیان می‌كند كه مولتیپل اسكلـروزیس اغلب در شكستن پیوند زناشویـی نقش دارد، خصوصاً اگر پایه ارتباط ضعیف باشد. بیمـاری مـی‌تواند بهـانه‌ای برای همه مشـكلات جنسی، عاطفی و ارتباطی باشد.
نیازهای همیشگی زندگی با همسری كه بیماری عصبی پیشرونـده دارد ممكن است مراقبت دهنده را به خطر اندازد. غالباً اگرچه اثرات بیماری بر روی همسر نادیده گرفته می‌شود، اما ناراحتی همسر به علت چیزهایی كه در نتیجه بیماری شریك جنسـی‌اش از دست داده اسـت بـه انـدازه ناراحتـی وی از بیمـاری همسرش مـی‌باشد. ارتبـاط همسـری مناسب و رضایت‌بخـش همه مشكلات خانواده را به طور قابل توجهی آسان می‌كند (۱۷).
در مطالـعه‌ای كه تحت عنوان اثرات بیمـاری مولتیپل اسكلروزیس بر روی خانواده و كار انجام شده است، بسیاری از بیماران گزارش كرده‌اند كه دوستـان قدیمـی خود را از دسـت داده‌انـد. در مطالـعه‌ای كه توسط جدیزلوگلو (Gedizluglu) ۲۰۰۱ در تركیه انجام شده است نتایج نشان داده اسـت كه اغلب بیمـاران درآمد ماهیـانه پایین و بسیار پایینی داشته‌اند. بیماری مولتیپل‌اسكلروزیس منابع مالی خانواده را تهی كرده است و موجب بوجود آمدن مشكلات اقتصادی شده است. تغییر در شغل و كاهش درآمد در میان مردان بسیار بیشتر از زنان گزارش شده است. مطالعات دیگر نشان داده اسـت كه مردان اثـرات بیشتری را بر روی شغل و درآمد نسبت به زنان تجربه كرده‌اند (۱۸). جانسـون (۲۰۰۰) تخـمین زده است كه بهایـی كه هر فرد در سال در اروپا پرداخت مـی‌كند بین ۲۸۰۰۰ تا ۴۹۰۰۰ یورو متغیر است (۱۹).
از نتایج مطالـعه استنباط مـی‌شود كه كاهـش خود مراقبتـی، موجب اختـلال در تأمین شغـل، اختلال در تأمین هزینه زندگی و به دنبال آن بـر روی زندگی مشاركت كنندگان تأثیر داشته است و همچنین اختلال در حركت و فعالیت، مشكلات ناشی از دفع، ضعف و ناتوانی جنسی، اختلال در الگـوی خواب و اختلال در روابط خانوادگـی و اجتماعی تأثیر زیادی بر روح و روان ایشان داشته
است. هنگامی كه مشاركت كنندگان از نظر بینایی دچار مشكل شده و فعالیت و حركت آنان مختل گـردیده و در مراقبت از خود نیز دچار اختـلال مـی‌شوند، توانایی حضـور در اجتماع و ارتبـاط اجتماعی و همچنین ارتباط خانوادگی آنان دچار اختـلال مـی‌گردد.
فعالـیت شغلـی كـه یكـی از مهمتـرین زمینه‌های حضور در جامعـه است، در این بیمـاران مختل شده اسـت، بنابراین فعالیـت اجتماعی آنان را نیز دچار اختلال كرده است. در بعضی از مشاركت كنندگان اختلال در تأمین هزینه زندگی موجب اختلال در ارتباط خانوادگی آنان شـده است. با توجـه به اینكه بیمـاری مولتیپـل اسكلـروزیس بر روی ابعـاد مخـتلف زندگـی و خصوصاً در تمایلات جنسی مبتلایان تأثیر گذاشته است.
ارتباط جنسـی بیمار را با همسرش مختل كرده و روابط خانوادگـی را نیز تحت تأثیر قرار داده است. عدم توانایی در فعالیت‌های اجتماعی روابط بیمار با جامعه را تحـت تأثیر قرار داده و روابط بیمار را با دوستان، اقوام و آشنایان مختل كرده و گاهی نیز موجب برداشت سوء از بیماری شده است. بر این اساس پژوهشگران پیشنهـادی مـی كنند كـه در مبـاحث پرستاری و مراقبـت از بیمـاران مبتـلا بـه بیماری هـای مزمـن، بیمـاری مـولتیپل اسكلـروزیس مورد بحث قرار گیـرد و همچنیـن در نحـوه مراقبـت بیمـاران مزمـن بـه تجارب ایشان توجه شده تا براساس آن مداخلات پرستـاری براساس واقعیت‌‌‌ها و نیازهای واقعـی بیماران طراحی و اجرا گردد.
![[-]](http://www.flashkhor.com/forum/images/collapse.gif "[-]")
