30-09-2014، 9:47
طلوع امید در غروب سلامتی
در این دنیای گوناگون و رنگرنگ هیچ کاری بیحکمت نیست. و هیچ رنجی بیتدبیر نیست و اگر ما از فهم این حکمت عاجزیم، دلیل بر بیحکمتی این امور نیست و اگر ما از فهم این حکمتها عاجزیم، دلیل بر بیحکمتی این امور نیست. اما دیدن و شنیدن بعضی از این دردها و رنجها، خاطر انسان را آنچنان میآزارد که تنها صلاح را آن میبیند که لب به تسبیح پروردگار بگشاید، شکرش را بهجای آورد و برای دردمندانی که قطعاً حکمتی در تحمل دردشان هست - دردی جانکاه، خاطرشان را میآزارد و جسمشان را میفرساید، کاروانی از دعا و طلب شفا از درگاه خداوند بدرقه راهشان نماید.
البته هر دردی را، درمانی نیز مهیاست، اگر چه علم بشر هنوز از فهم کامل آن عاجز باشد، ولی هنوز هم هستند بیماریهائی که بشر را یارای یافتن تدبیری برای درمان آنها نیست و چه بسا با شنیدن اخباری در جهت کشف راههای بیشتری برای معالجه آنها، بارقه امیدی در دل تمام دردمندان و خانوادههای آنها سوسو میزند، اما برعکس، وقتی میشنویم داروی بعضی از این بیماران - سبه هر دلیلی - کم شده و یا به راحتی در اختیار آنان قرار نمیگیرد، جای بسی تاسف دارد و صد افسوس!
بیماری ”اماس“ نیز از جمله این بیماریهای سخت و جانفرسات که با شنیدن خبر نایاب شدن داروی این بیماران، بر آن شدیم تا از مشکلات آنان بگوئیم و اندکی بر چگونگی این بیماری تأمل کنیم، چه بسا باشند افرادی که بخواهند بیشتر با این بیماری آشنا شوند و یا دست یاری به سوی همنوعان خود بگشایند و یا به آنان کمکای فکری، معنوی و یا مادی نمایند.
● اماس چیست؟
اماس که مخفف نام ”مالتیپل اسکلروزیس“ است، یک بیماری مزمن دستگاه عصبی است که بخشهای مغز و نخاع را با مشکل مواجه میسازد و باعث میشد که بیمار بعضی از توانائیهای خود را از دست بدهد.
این بیماری بیشتر، جوانان و افراد فعال جامعه را گرفتار میکند - که البته علت آن دقیقاً شناخته نشده - و متأسفانه درمان کامل و قطعی این بیماری نیز هنوز کشف نشده است. اما در حال حاضر با آگاهی از چگونگی و علائم و عوارض این بیماری و اقدامات حمایتی میتوان این بیماران را بهگونهای به زندگی فعال و سازنده بازگرداند. بنابراین بهنظر میرسد بهتر است اولین اقدامی که بیمار میکند آن باشد که به جای وحشت و گریز از رویاروئی با این مشکل، آن را بپذیرد و برای درمان بهتر، آن را کاملاً بشناسد و دریابد که چگونه میتوان با آن کنار آمد و به زندگی طبیعی بازگشت و در تمام این مرحله ”امید“ را از دست نداد، زیرا نداشتن امید، همراه با ترس و یاس خود تشدید کننده هر بیماری است و بهجای کمک به درمان آن مشکلات را نیز شدت میبخشد و بدن را در برابر درد کاملاً ضعیف و ناتوان میسازد. بنابراین نخستین سلاح در مقابله با هر مشکل و بیماری داشتن امید به درمان و علاج آن است.
● شناخت مشکل
رشتههای عصبی بدن ما، درست مانند یک سیم برق است که به وسیله یک ماده پوششی محافظت میشود. این ماده پوششی که ”میلین“ نام دارد، فقط یک عایق یا حفاظ برای خود رشتههای عصبی نیست، بلکه کمک میکند تا پیامهای الکتریکی با سرعتی چندین برابر منتقل شود. هنگامی که در بدن شخص بنا بهدلایلی (که هنوز کاملاً مشخص نشده) گلبولهای سفید اشتباها به میلین به جای ی عامل بیگانه حمله میکنند، بیماری ”ام.اس“ بهوجود میآید. و هر بار که این گلبولها به رشتههای عصبی مربوط به یکی از اندامهای بدن حمله میکنند، آن اندام دچار مشکل خواهد شد. مثلاً ممکن است بیمار در راه رفتن، دستگاه بینائی و یا حفظ تعادل خود دچار مشکل شود.
البته این بیماری انواع مختلف دارد و شاید حتی نتوان دو بیمار ام. اس را یافت که چگونگی شروع یا ادامه بیماریشان شبیه یکدیگر باشد. اما تقریباً این بیماری ۴ نوع است:
۱) اماس خوشخیم:
در این نوع از بیماری تعداد حملات کم است و معمولاً هیچ ناتوانی ماندگاری وجود ندارد.
۲) نوع عود کننده و فروکش یابنده:
معمولاً اکثر مبتلایان، بیماریشان از همین نوع است. به این صورت که هر حمله بیماری یک دوره آرام (فروکش) بههمراه دارد که بیمار مشکلی ندارد.
۳) نوع پیشرونده ثانویه:
یعنی پس از چند سال حمله و آرامش، بیماری بهحدی میرسد که بدون وجود دورههای واضحی از حمله، بدن شخص ضعیفتر میشود.
۴) پیشرونده اولیه:
در این نوع از بیماری، بیماران حالتهای عودیا فروکش را ندارند و ممکن است حملهها هر زمانی متوقف و یا بدتر شوند.
● علائم و مشکلات:
معمولاً سیستم بینائی اولین جائی است که در این بیماری با مشکل مواجه میشود. ممکن است شخصی بهعلت انحراف یک چشم دچار دوبینی و یا تاری در دید خود شود. ممکن است. اندامهای دیگر (دست و پا) نیز در این بیماری دچار مشکلات حسی و حرکتی شوند و یا اشکالاتی در راه رفتن و سایر حرکات ارادی دیگر بهوجود آید. مشکلات دیگری هم مانند مشکل در تمرکز حواس، اضطراب، افسردگی، احساس درد در ماهیچهها، اشکال در سخن گفتن و... بیمار را آزار میدهد. از عواملی که میتوانند زمینه ساز بروز مشکلات جدید باشند میتوان به گرما و رطوبت، تب انجام کارهای سنگین که حرارت بدن را بالا میبرند و مهمتر از همه فشارهای روحی و روانی و عصبی نام برد. بنابراین بهتر است از این عوامل دوری کرد و حتی الامکان شرایط روحی را برای بیمار فراهم ساخت تا آسایش و آرامش بیشتری داشته باشد.
▪ انجمن ام.اس ایران
انجمن اماس ایران برای حمایت و یاری بیماران ام.اس کشور در اسفند سال ۷۸ تأسیس شده و یک مؤسسه خیریه (غیر دولتی NGO) است. که در واقع گروهی از پزشکان، نیکوکاران و خانوادههای بیماران این انجمن را برای مایت و یاری بیماران ام. اس کشور تأسیس کردهاند که در واقع پل ارتباطی بین بیماران و افرادی (اعم از پزشکان، خیران و محققان و...) است که به نوعی قصد یاری به آنها را دارند. این انجمن به طرق مختلف (مانند در اختیار قرار دادن آخرین یافتههای پزشکی در مورد این بیماری، برگزاری کنگرههای علمی - تحقیقاتی، مشاوره، برگزاری کلاسهای مختلف، آموزشی، یوگا و یا ارائه کمکهای نقدی و یا جنسی و... ) این نوع بیماران را کمک میکند.
▪ مشکل کمبود داروی MS
طبق گفته خسرویار رئیس انجمن ام.اس ایران مشکل کمبود داروهای MS از حدود ۲ تا ۳ ماه قبل از سال جدید آغاز و دارای نوساناتی بوده که بالاخره به شدت یافتن بیشتر این مشکل، سبب اعتراض عدهای از این بیماران شده و بالطبع توجه بیشتری را نیز از جائب دست اندرکاران بهخود معطوف ساخته است.
هنگامی که انجمن، دلیل کم شدن این داروهای MS (۴ نوع داروی اصلی بیماری) را از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی (معاونت غذا و دارو) جویا میشود، دلایل مختلفی را عنوان میکنند منجمله گران شدن دارو، افزایش غیر قابل پیش بینی تعداد بیماران، همگاری نکردن بعضی از کشورهای تولید کننده، تجویز نوع خاصی از دارو از جانب پزشکان و... اما نکتهای که قابل توجه است یافتن جواب درستی برای مشکل بهوجود آمده است مثلاً باید واقعاً بررسی شود که اگر افزایش تقاضای مصرف بالا رفته، این افزایش مصرف تا چه حد واقعی و چقدر غیر واقعی و کاذب و برای دامن زدن به بازار سیاه و سوء استفاده و... بوده است.
البته شاید بحث افزایش تعداد این بیماران بهعلت صنعتی شدن جوامع باشد که بهعلت تغییر سبک زندگی و عادات غلط غذائی بهوجود میآید. اما بعضاً در مورد آمار این بیماری در کشور بین آمار انجمن ام.اس و آمرا مصرف دارو در کشور نیز تناقض وجود دارد، ولی آنچه شاهد آنیم این است که مصرف این دارو و افزایش یافته و متأسفانه توازن مناسبی بین عرضه و تقاضا وجود ندارد. رئیس این انجمن ضمن اظهار امیدواری برای پیش نیامدن دوباره این مشکل، خاطر نشان ساخت که فعلاً مشکل توزیع دارو حل شده است اما بهنظر میرسد باید بین چرخه ورود دارو تا رسیدن به دست بیمار و مصرف آن اختلالی بهوجود آمده باشد که این گونه با اعتراض بیمارانی مواجه شده است که بیش از هر چیز، خود و خانوادههایشان نیازمند داشتن خیالی آسوده و راحت (حداقل در مورد تأمین در مورد تأمین دارو) هستند. اما مشکل از هرکجا که بوده، امید میرود دیگر شاهد بروز این گونه مشکلات در عرصه تأمین داروی بیماران نباشیم.
در این دنیای گوناگون و رنگرنگ هیچ کاری بیحکمت نیست. و هیچ رنجی بیتدبیر نیست و اگر ما از فهم این حکمت عاجزیم، دلیل بر بیحکمتی این امور نیست و اگر ما از فهم این حکمتها عاجزیم، دلیل بر بیحکمتی این امور نیست. اما دیدن و شنیدن بعضی از این دردها و رنجها، خاطر انسان را آنچنان میآزارد که تنها صلاح را آن میبیند که لب به تسبیح پروردگار بگشاید، شکرش را بهجای آورد و برای دردمندانی که قطعاً حکمتی در تحمل دردشان هست - دردی جانکاه، خاطرشان را میآزارد و جسمشان را میفرساید، کاروانی از دعا و طلب شفا از درگاه خداوند بدرقه راهشان نماید.
البته هر دردی را، درمانی نیز مهیاست، اگر چه علم بشر هنوز از فهم کامل آن عاجز باشد، ولی هنوز هم هستند بیماریهائی که بشر را یارای یافتن تدبیری برای درمان آنها نیست و چه بسا با شنیدن اخباری در جهت کشف راههای بیشتری برای معالجه آنها، بارقه امیدی در دل تمام دردمندان و خانوادههای آنها سوسو میزند، اما برعکس، وقتی میشنویم داروی بعضی از این بیماران - سبه هر دلیلی - کم شده و یا به راحتی در اختیار آنان قرار نمیگیرد، جای بسی تاسف دارد و صد افسوس!
بیماری ”اماس“ نیز از جمله این بیماریهای سخت و جانفرسات که با شنیدن خبر نایاب شدن داروی این بیماران، بر آن شدیم تا از مشکلات آنان بگوئیم و اندکی بر چگونگی این بیماری تأمل کنیم، چه بسا باشند افرادی که بخواهند بیشتر با این بیماری آشنا شوند و یا دست یاری به سوی همنوعان خود بگشایند و یا به آنان کمکای فکری، معنوی و یا مادی نمایند.
● اماس چیست؟
اماس که مخفف نام ”مالتیپل اسکلروزیس“ است، یک بیماری مزمن دستگاه عصبی است که بخشهای مغز و نخاع را با مشکل مواجه میسازد و باعث میشد که بیمار بعضی از توانائیهای خود را از دست بدهد.
این بیماری بیشتر، جوانان و افراد فعال جامعه را گرفتار میکند - که البته علت آن دقیقاً شناخته نشده - و متأسفانه درمان کامل و قطعی این بیماری نیز هنوز کشف نشده است. اما در حال حاضر با آگاهی از چگونگی و علائم و عوارض این بیماری و اقدامات حمایتی میتوان این بیماران را بهگونهای به زندگی فعال و سازنده بازگرداند. بنابراین بهنظر میرسد بهتر است اولین اقدامی که بیمار میکند آن باشد که به جای وحشت و گریز از رویاروئی با این مشکل، آن را بپذیرد و برای درمان بهتر، آن را کاملاً بشناسد و دریابد که چگونه میتوان با آن کنار آمد و به زندگی طبیعی بازگشت و در تمام این مرحله ”امید“ را از دست نداد، زیرا نداشتن امید، همراه با ترس و یاس خود تشدید کننده هر بیماری است و بهجای کمک به درمان آن مشکلات را نیز شدت میبخشد و بدن را در برابر درد کاملاً ضعیف و ناتوان میسازد. بنابراین نخستین سلاح در مقابله با هر مشکل و بیماری داشتن امید به درمان و علاج آن است.
● شناخت مشکل
رشتههای عصبی بدن ما، درست مانند یک سیم برق است که به وسیله یک ماده پوششی محافظت میشود. این ماده پوششی که ”میلین“ نام دارد، فقط یک عایق یا حفاظ برای خود رشتههای عصبی نیست، بلکه کمک میکند تا پیامهای الکتریکی با سرعتی چندین برابر منتقل شود. هنگامی که در بدن شخص بنا بهدلایلی (که هنوز کاملاً مشخص نشده) گلبولهای سفید اشتباها به میلین به جای ی عامل بیگانه حمله میکنند، بیماری ”ام.اس“ بهوجود میآید. و هر بار که این گلبولها به رشتههای عصبی مربوط به یکی از اندامهای بدن حمله میکنند، آن اندام دچار مشکل خواهد شد. مثلاً ممکن است بیمار در راه رفتن، دستگاه بینائی و یا حفظ تعادل خود دچار مشکل شود.
البته این بیماری انواع مختلف دارد و شاید حتی نتوان دو بیمار ام. اس را یافت که چگونگی شروع یا ادامه بیماریشان شبیه یکدیگر باشد. اما تقریباً این بیماری ۴ نوع است:
۱) اماس خوشخیم:
در این نوع از بیماری تعداد حملات کم است و معمولاً هیچ ناتوانی ماندگاری وجود ندارد.
۲) نوع عود کننده و فروکش یابنده:
معمولاً اکثر مبتلایان، بیماریشان از همین نوع است. به این صورت که هر حمله بیماری یک دوره آرام (فروکش) بههمراه دارد که بیمار مشکلی ندارد.
۳) نوع پیشرونده ثانویه:
یعنی پس از چند سال حمله و آرامش، بیماری بهحدی میرسد که بدون وجود دورههای واضحی از حمله، بدن شخص ضعیفتر میشود.
۴) پیشرونده اولیه:
در این نوع از بیماری، بیماران حالتهای عودیا فروکش را ندارند و ممکن است حملهها هر زمانی متوقف و یا بدتر شوند.
● علائم و مشکلات:
معمولاً سیستم بینائی اولین جائی است که در این بیماری با مشکل مواجه میشود. ممکن است شخصی بهعلت انحراف یک چشم دچار دوبینی و یا تاری در دید خود شود. ممکن است. اندامهای دیگر (دست و پا) نیز در این بیماری دچار مشکلات حسی و حرکتی شوند و یا اشکالاتی در راه رفتن و سایر حرکات ارادی دیگر بهوجود آید. مشکلات دیگری هم مانند مشکل در تمرکز حواس، اضطراب، افسردگی، احساس درد در ماهیچهها، اشکال در سخن گفتن و... بیمار را آزار میدهد. از عواملی که میتوانند زمینه ساز بروز مشکلات جدید باشند میتوان به گرما و رطوبت، تب انجام کارهای سنگین که حرارت بدن را بالا میبرند و مهمتر از همه فشارهای روحی و روانی و عصبی نام برد. بنابراین بهتر است از این عوامل دوری کرد و حتی الامکان شرایط روحی را برای بیمار فراهم ساخت تا آسایش و آرامش بیشتری داشته باشد.
▪ انجمن ام.اس ایران
انجمن اماس ایران برای حمایت و یاری بیماران ام.اس کشور در اسفند سال ۷۸ تأسیس شده و یک مؤسسه خیریه (غیر دولتی NGO) است. که در واقع گروهی از پزشکان، نیکوکاران و خانوادههای بیماران این انجمن را برای مایت و یاری بیماران ام. اس کشور تأسیس کردهاند که در واقع پل ارتباطی بین بیماران و افرادی (اعم از پزشکان، خیران و محققان و...) است که به نوعی قصد یاری به آنها را دارند. این انجمن به طرق مختلف (مانند در اختیار قرار دادن آخرین یافتههای پزشکی در مورد این بیماری، برگزاری کنگرههای علمی - تحقیقاتی، مشاوره، برگزاری کلاسهای مختلف، آموزشی، یوگا و یا ارائه کمکهای نقدی و یا جنسی و... ) این نوع بیماران را کمک میکند.
▪ مشکل کمبود داروی MS
طبق گفته خسرویار رئیس انجمن ام.اس ایران مشکل کمبود داروهای MS از حدود ۲ تا ۳ ماه قبل از سال جدید آغاز و دارای نوساناتی بوده که بالاخره به شدت یافتن بیشتر این مشکل، سبب اعتراض عدهای از این بیماران شده و بالطبع توجه بیشتری را نیز از جائب دست اندرکاران بهخود معطوف ساخته است.
هنگامی که انجمن، دلیل کم شدن این داروهای MS (۴ نوع داروی اصلی بیماری) را از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی (معاونت غذا و دارو) جویا میشود، دلایل مختلفی را عنوان میکنند منجمله گران شدن دارو، افزایش غیر قابل پیش بینی تعداد بیماران، همگاری نکردن بعضی از کشورهای تولید کننده، تجویز نوع خاصی از دارو از جانب پزشکان و... اما نکتهای که قابل توجه است یافتن جواب درستی برای مشکل بهوجود آمده است مثلاً باید واقعاً بررسی شود که اگر افزایش تقاضای مصرف بالا رفته، این افزایش مصرف تا چه حد واقعی و چقدر غیر واقعی و کاذب و برای دامن زدن به بازار سیاه و سوء استفاده و... بوده است.
البته شاید بحث افزایش تعداد این بیماران بهعلت صنعتی شدن جوامع باشد که بهعلت تغییر سبک زندگی و عادات غلط غذائی بهوجود میآید. اما بعضاً در مورد آمار این بیماری در کشور بین آمار انجمن ام.اس و آمرا مصرف دارو در کشور نیز تناقض وجود دارد، ولی آنچه شاهد آنیم این است که مصرف این دارو و افزایش یافته و متأسفانه توازن مناسبی بین عرضه و تقاضا وجود ندارد. رئیس این انجمن ضمن اظهار امیدواری برای پیش نیامدن دوباره این مشکل، خاطر نشان ساخت که فعلاً مشکل توزیع دارو حل شده است اما بهنظر میرسد باید بین چرخه ورود دارو تا رسیدن به دست بیمار و مصرف آن اختلالی بهوجود آمده باشد که این گونه با اعتراض بیمارانی مواجه شده است که بیش از هر چیز، خود و خانوادههایشان نیازمند داشتن خیالی آسوده و راحت (حداقل در مورد تأمین در مورد تأمین دارو) هستند. اما مشکل از هرکجا که بوده، امید میرود دیگر شاهد بروز این گونه مشکلات در عرصه تأمین داروی بیماران نباشیم.